Tragedia en el sistema de salud: Muere bebé de ocho meses esperando medicamento de Alto Costo para la AME Tipo I

 

LA NACIÓN INFORMA 

Sección: Salud / Salud Pública / Nacional

Fecha: 22 de julio de 2026

Por: Redacción La Nación Informa

El pequeño Eyden Alexander falleció en el Hospital Arturo Grullón de Santiago antes de recibir la primera dosis de Evrysdi, reabriendo la alarma sobre los tiempos de respuesta ante enfermedades raras.

SANTO DOMINGO, RD.– Una profunda consternación embarga a la sociedad dominicana tras conocerse la muerte de Eyden Alexander Rodríguez Peralta, de apenas ocho meses de nacido, ocurria en la madrugada de este lunes 20 de julio en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón de Santiago. El menor batalló durante semanas junto a su familia en busca de los fármacos necesarios para combatir la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I que padecía.

El caso de Eyden movilizó la opinión pública nacional luego de que sus padres emprendieran una desesperada campaña para lograr el acceso al medicamento Evrysdi, un tratamiento de alto costo diseñado para frenar el avance progresivo de esta letal condición genética.

A pesar de que el fármaco fue finalmente incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, la burocracia y los tiempos de espera jugaron en contra: el lactante falleció alrededor de las 12:00 a.m. sin haber recibido siquiera la primera dosis.

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La AME Tipo I: Una carrera contra el reloj

La Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo I, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann, es la variante más severa y común de este trastorno neuromuscular genético. La patología ataca directamente las neuronas motoras de la médula espinal, impidiendo que el cerebro envíe señales para controlar los músculos voluntarios, lo que genera una pérdida acelerada de la fuerza y el tono muscular, comprometiendo funciones vitales como la respiración y la deglución.

La trágica partida del pequeño Eyden, cuyos restos fueron trasladados a Dajabón para su sepultura, pone al descubierto una desgarradora realidad: los prolongados trámites burocráticos del sistema de salud dominicano frente a enfermedades raras y de rápida evolución, donde cada día de retraso puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte.

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